Szeptemberben 66 éves korában meghalt Skripeg Béla ALS-beteg, akinek a nevét a nyilvánosság akkor ismerhette meg, amikor csatlakozott a szintén ALS-beteg Karsai Dániel eutanáziáért folyó küzdelméhez. Mi is így ismerkedtünk meg Bélával 2023-ban. Az elmúlt három évben végigkövettük a küzdelmét, egészen addig, amíg egyedül nem maradt ebben a harcban.
A történetük egy eddig tabunak számító témát, az eutanáziát emelte be a közbeszédbe, ezzel olyanoknak is erőt adva, akik hozzájuk hasonlóan gyógyíthatatlan betegségben szenvednek. Az eutanázia engedélyezése mindannyiuknak lehetőséget adott volna arra, hogy ha eljön az idő, méltósággal vethessenek véget az életüknek. Ez azonban nem történt meg. Bár a perük a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságáig jutott, ott elutasították a kérelmüket. Végül elsőként betegtársuk, Dunavölgyi Erzsébet, majd Karsai Dániel, és idén szeptemberben Skripeg Béla is meghalt.
Béla mindennapjainak nehézsége nem a nyilvánosság előtt zajlott, inkább egy hétköznapi ember magányos küzdelme volt, akinek a családja jelentette az utolsó kapaszkodót. Az elmúlt években inkább apa, férj és segítőkész barát volt, mint forradalmár vagy közéleti szereplő. Az ő története látszólag sok gyógyíthatatlan beteg hétköznapi története lehetne, ami mesél megingathatatlan szerelemről, méltóságteljes harcról és folyamatos reményről.
Skripeg Bélánál 2022 januárjában diagnosztizálták az ALS-betegséget, akkor az orvosok 3-5 évet jósoltak neki. Az orvosi beavatkozások nem voltak ismeretlenek számára: korábban 14 sebészeti műtéte, két infarktusa és egy tüdőembóliája volt.
Béla nem tudta felmérni, hogy mit is jelent az ALS, azt hitte, ezt is túl fogja élni, mint eddig minden nehézséget. Etyeken élt a feleségével, Marcsival, akivel idén októberben 46 éve lettek volna házasok. Sokat segített neki, hogy a lánya és a veje is egy telken lakott velük, így nem volt teljesen egyedül. Többször is megjegyezte, hogy ennek ellenére magányosnak érezte magát, hiszen még a legközelebbi hozzátartozói sem érezhették át teljesen, min megy keresztül.
A fő szenvedélye a horgászat volt, amíg csak tudott, rendszeresen pecázott a vejével. Azt mondta, ilyenkor egy kis időre sikerült elterelnie a figyelmét, és tényleg csak a kapásra koncentrált. A közeli tó három kilométerre van a házuktól, így oda akár az elektromos kerekesszékével is el tudott menni. Ezen kívül mindennap tévét nézett, szerette a sportot és a régi magyar filmeket.
A betegség diagnosztizálása után még hónapokig vezetett autót, aztán egy ponton rohamosan elkezdett romlani az állapota. Már az egyszerű napi teendőkben is segítségre szorult: például evésben, fürdésben.
2023 nyarán már annyira rossz volt a légzésfunkciója, hogy az orvosa felvetette a gégemetszés jövőbeli lehetőségét. „Erre azt mondtam, akkor inkább altassanak el, mert én azt az életet már nem akarom sem magamnak, sem a családomnak” – emlékezett vissza. Akkor azt a választ kapta, hogy ilyen opció nincs, esetleg az orvosi ellátást tagadhatja meg.
Háromhavonta kellett kontrollra járnia az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetbe, az őt kezelő főorvosra később a második anyjaként tekintett. Meg is mondta a doktornőnek, hogy amíg ő él, nem mehet nyugdíjba. Az orvoshoz járás is külön tortúra volt, főleg amíg nem tudták megcsináltatni a készüléket, ami beemelte az autóba. A főorvos nagyon sok dologban próbált segíteni, bármikor hívhatták telefonon, Béla az ő javaslatára pszichológushoz is fordult.
A terápia hatására sokat gondolkodott a betegséghez kapcsolódó érzésein. Arra jutott, hogy nem kívánt gyerek volt, akiről leginkább a nagyszülei gondoskodtak, és aki egész életében próbálta bizonyítani, hogy értékes. Úgy érezte, mellékszereplő volt a gyerekkori családjában, akkor kellett mindenkinek, amikor segítségre volt szükségük, és ő mindig, mindenkinek próbált segíteni.
Apja 15 éve meghalt, a szomszédban lakó anyjával alig volt kapcsolata. Van egy testvére is, de Béla úgy érezte, ő korábban is csak akkor kereste, ha segítségre volt szüksége. Úgy érezte, az anyja sem vette komolyan a betegségét, nem értette meg, mivel jár az ALS. Bélának sokat jelentett a fogadott unokája, aki rendszeresen látogatta. Még hatéves sem volt, amikor azt mondta neki, hogy „papa, ne aggódj, amikor megnövök, orvos leszek, és meggyógyítalak”.
A találkozásainkkor abból lehetett érzékelni az idő múlását, hogy Béla egyre nehezebben tudott kommunikálni, nehezebben lélegzett, és elkezdett fogyni. Viszont a humorát végig megőrizte. Többször elviccelte a nehéz helyzeteket, és próbálta megtalálni a régi élete darabkáit például egy pohár vörösborban, egy jó kapásban vagy egy meccsre emlékezve.
2024-ben szondát vezettek be a hasfalán keresztül közvetlenül a gyomrába, mivel a nehézlégzés miatt már enni sem tudott megfelelő tápanyagtartalmú ételt.
Akkoriban így írta le nekünk egy napját: „Reggel Marcsi rendbe szed, ezután átültet a kerekesszékbe, szondán keresztül megetet, nézek egy kis tévét, majd jön az ebéd. Ilyenkor próbálok szájon át enni valamennyi főtt ételt, aztán pelenkázás, vissza az ágyba, pihenés. Délután felöltözés, kiültetés a kerekesszékbe, tápszer vagy ennivaló, ilyenkor beszélgetek kicsit anyámmal, a családdal. Majd jön az esti lefekvés, és éjszaka is többször felkelek, ilyenkor Marcsinak kell átfordítania az ágyban.”
Az ilyen szintű kiszolgáltatottságot különösen nehéz volt elfogadnia, a betegsége előtt aktív életet élt, vállalkozó volt, és polgárőrként is dolgozott a faluban.
A feleségével korábban is életük része volt egymás ápolása. Béla azt mondta: Marcsinak is voltak komoly betegségei, így hol ő ápolta a feleségét, hol a felesége őt. De vannak az ápolásnak olyan fázisai, amik már nem emberhez méltók. A betegség alatt a kiszolgáltatottságból eredő frusztráció miatt többször volt köztük feszültség. Béla ilyenkor nem győzött bocsánatot kérni a feleségétől. Még ebben a helyzetben is mindig próbált Marcsi kedvében járni, például a névnapján az elektromos kerekesszékével gurult el a virágoshoz, hogy meglepje őt.
Mivel Béla folyamatos ápolásra szorult, Marcsi dolgozni sem tudott, sőt lényegében el sem tudott menni hosszabb időre otthonról. Béla nem is magát, inkább a feleségét féltette, nem akarta, hogy tönkremenjen az ő élete is. „Van olyan, hogy összenézünk a feleségemmel, és elsírjuk magunkat, de hát ilyen az élet sajnos” – mondta. Állami hospice-házba mehetett volna, de ott sem maradhatott volna évekig, és Marcsi hallani sem akart bentlakásos intézményről. Annyi pénzük pedig nem volt, hogy felvegyenek egy ápolót.
„Amikor lefeküdtem, minden este azért imádkoztam, hogy reggel ne keljek fel.” Bélát a halál gondolatában is az aggasztotta leginkább, hogy mi lesz utána a feleségével. Senkitől nem várt megértést, főleg nem sajnálatot, csak azt szerette volna, ha tiszteletben tartják a döntését. „Amíg ép elmével tudok gondolkodni, hadd döntsem el, hogy szeretnék szenvedni az életben.”
A családja eleinte hallani sem akart az eutanáziáról, de végső soron elfogadták volna Béla döntését. Sőt, még a vallásos családtagjai is azt mondták: támogatnák, ha valóban ezt szeretné.
Mivel ezt nem választhatta, Béla csak a legszükségesebb kezeléseket fogadta el, de amit lehetett, azt visszautasított. Az ALS-re kapott gyógyszert is felesége unszolására szedte.
Béla nem félt a haláltól, mindig azt mondta, hogy felkészült rá, és bármikor élt volna az eutanázia lehetőségével, ha tehette volna.
Járt a parlamentben is, amikor a képviselők 2024 elején arról vitáztak, hogy lehessen népszavazást kezdeményezni az eutanázia kérdéséről. Itt a megjelent akkori kormánypárti fideszes és KDNP-s képviselők amellett érveltek, hogy az élet védelme mindennél fontosabb. „Az ilyen embereknek azt kívánom, hogy csak egy pár napig legyenek a mi helyünkben” – mondta ezután. Szomorúan látta, hogy akik tudnának nekik segíteni, azok közömbösek és cinikusak voltak, több együttérzést várt volna tőlük.
Nagy törésként élte meg, amikor 2024-ben néhány hónappal később kiderült: a strasbourgi bíróság is elutasította az eutanázia iránti kérelmüket. Az ítélet nagyon ledöbbentette, bízott abban, hogy Karsai Dániel sikerre tudja vinni az ügyüket. Bélának ugyan külön beadványa volt, de nem sokkal később az övét is elutasították. Azon a nyáron nagyon megviselte, hogy meghalt betegtársa, Dunavölgyi Erzsébet, többször is álmodott róla. Erzsébet lánya személyesen is meglátogatta őt. Akkor vesztette el igazán a reményt, amikor 2024 szeptemberében meghalt Karsai Dániel is. A közös ügyük és Dani kapaszkodót jelentett neki, de a halálával ez is elveszett. Nem maradt olyan betegtársa, akivel megoszthatta volna az érzéseit. Azt mondta: Dani biztos, hogy a mennyországban várja, és előkészíti neki a terepet.
Béla 2025 augusztusában már egyre lassabban, szaggatottabban tudott csak beszélni. A keze érintése is hűvös volt, máshogy érzékelte a hőmérsékletet, és nagyon hamar áthűltek az ízületei, így mindig fázott. Azt mondta, álmában mindig dolgozik, jön-megy, nem látszanak a betegség jelei, legfeljebb annyit mond az álmában szereplőknek: „Velem óvatosan, mert ALS-beteg vagyok.”
Szeretett eljátszani a gondolattal, hogyan élne, ha nem lett volna a betegsége. Azt mondta, feleségével sokat pihentek volna, szívesen jártak volna színházba, strandolni. Megvettek egy telket Harkányban, amit saját kezűleg újított fel, mindig ott nyaraltak, de egy idő után el kellett adniuk, mert nem tudtak már lejárni. Ott is sok időt töltöttek volna. Béla azt mondta: nem vágyott nagy dolgokra, csak arra, hogy együtt lehessen a családjával, és jól érezze magát. Utólag azt bánja, hogy korábban túl sokat dolgozott ahelyett, hogy több időt töltött volna otthon.
2026 júniusában Bélának már folyamatosan oxigénmaszkot kellett hordania. Arra várt, hogy legyen egy hordozható akkumulátora a gépéhez, amivel el tud menni otthonról, mivel ezt ők nem engedhették meg maguknak. Enélkül ugyanis csak a teraszra tudták kitolni, odáig ért el a hosszabbító a házból. Végül ez a hordozható akkumulátor három hónappal a halála előtt érkezett meg.
Béla ekkor leginkább emberek közé és a szabadba vágyott. Mindig úgy várt minket és minden vendéget, mintha újra gyerek lenne. Társaságban érezte jól magát, nagyon nehezen viselte a magányt. Amikor egyedül volt, csak a reménytelenség maradt vele.
Halála előtt még kimentek kollégánkkal, Bődey Jánossal, Marcsival és a masszőrrel a természetbe. Sétáltak egyet az Öreg-tó partján, beültek egy büfébe, kávéztak. Aztán Béla ivott a parton egy kis vörösboros kólát szívószállal. Néhány nappal később egy hajnalon örökre elaludt.
